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上海率先设立儿童疑难胃肠病救助基金 造福贫困家庭患儿

2017-05-20 14:22:27 来源:中国新闻网

  中新网上海5月19日电 (陈静 罗燕倩)今天是“世界炎症性肠病日”,救助罹患儿童炎症性肠病的救助基金19日正式设立,将用来救助罹患炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)等儿童疑难危重胃肠道疾病的患儿。基金将分3年共投入999万元的善款。

  该救助基金由4位社会爱心人士、上海市儿童基金会和复旦大学附属儿科医院共同努力设立。0至18岁在复旦大学附属儿科医院治疗且家庭经济困难的患儿均可申请。据悉,这是国内首个针对儿童疑难胃肠病的救助基金。

  儿童炎症性肠病是一种病因尚不十分清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病,主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。临床表现为腹泻、腹痛、瘘管、肛门病变、粘液脓血便等。最近有关儿童IBD发病率的调查数据显示,10年期间(2001至2010年)上海0至14岁IBD发病率增长近12倍。因该疾病的慢性特征,治疗大多需要长期维持,且疗效相对较理想的生物制剂治疗费用昂贵,对患儿家庭是极重的经济负担。

  复旦大学附属儿科医院方面透露,来该院就诊的IBD患儿中,90%的非上海市,其中50%以上属于贫困或因病致贫的家庭。中华医学会儿科消化学组副组长、上海医学会儿科分会消化学组组长、复旦大学附属儿科医院消化科主任黄瑛教授当日表示,炎症性肠病患儿是个非常特殊的疾病人群,一旦罹患,可能终生受到疾病的困扰;十分痛心的是,每年都有很多IBD患儿家庭因为经济等原因放弃治疗,因为经济等原因耽误了治疗的最佳时机。

  据介绍,为了缓解贫困IBD患儿的家庭负担,帮助其早日康复,黄瑛教授领衔的儿科医院IBD多学科团队多年来不断为儿童IBD医学发展而努力。

  当日的仪式上,捐赠方向中国最先接受脐血造血干细胞治疗的四位极早发型炎症性肠病(Very early onset inflammatory bowel disease, VEOIBD)患儿赠送了礼物,祝福四位曾经的小患儿在今后的人生道路中能健康快乐成长。VEOIBD是指6岁以下发病的儿童炎症性肠病,以出生后不久出现的严重结肠炎症伴随肛周病变为特征,严重影响婴幼儿生长发育,且未得到及时干预的患儿难以存活。

  据悉,基金大部分将用作IBD贫困患病患儿的医疗救助。基金还着眼于发病机制和疾病控制的研究建设,以进一步深入了解研究中国IBD患儿这一特殊人群,救助更多的IBD儿童及家庭。(完)

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